阿里康网
疾病专题

红斑狼疮

首页 > 皮肤科 > 红斑狼疮 > 病例 > 正文

患上“绝症”红斑狼疮

来源:| 作者:| 发布时间:2015年09月28日


绛雪原名谭向攀,从小在深圳长大,深大中文系本科毕业,是一名有20年系统性红斑狼疮、尿毒症后换肾5年、半年中风脑梗塞病史的33岁女性重症患者。

绛雪原名谭向攀,从小在深圳长大,深大中文系本科毕业,是一名有20年系统性红斑狼疮、尿毒症后换肾5年

绛雪曾了解到的一个数据,深深震撼了她:2003年,仅红斑狼疮一种慢性重症,深圳就有7万人之多。去年,嘉应学院一女生隐瞒红斑狼疮病史遭劝退学的报道,更深深触动了她。回首自己的求学历程,绛雪表示,当年她因怕失去继续求学的机会,从得病的13岁起就隐瞒了病情,在身体受极度病痛折磨时,忍受着包括做化疗的医疗痛苦与外人对疾病不理解甚至歧视,和正常人一样为升学考试而拼搏,甚至上体育课、参加军训。她付出了比一般同学更艰辛的努力读完初中、高中及大学本科,并且以非常优秀的成绩毕业。然而,她的身体因得不到适当的休养与治疗,大学毕业后再次因双肾功能衰竭(即尿毒症)而病倒。

患上“绝症”红斑狼疮

在经历了痛苦的透析洗肾后,绛雪换了肾,从此依靠着服用昂贵的抗排斥药物维持生命。为筹措高额的药费,换肾手术后才一个月,她就开始工作。但微薄的薪水,除了负担每月的治疗及药费外,已所剩无几,为了能维持生活,在本已很繁重的本职工作外,周六、日她仍得和丈夫做些小生意帮补家用。一次加班中,她又病倒了,脑梗塞引发半身神经受损。只经过短暂的治疗,她还是回到工作岗位。连抗排斥药、常规复查及脑梗塞后遗症治疗的费用在内,报销后每个月仍要花费4000元左右,而她家相对稳定的收入连药费都不够付。

即使这样,绛雪觉得自己仍然属于这个不幸群体中的幸运者。今年3月,她在深圳新闻网博客上撰写自述:一个20年前患上“绝症”红斑狼疮,5年前做了换肾手术,5个月前得了中风脑梗塞,至今还快乐着、活跃着、微笑着进行正常工作的猛女人。

  • 王晓

    王晓

    主任医师擅长:各种过敏性、感染性、角化性及各类性病。荨
  • 李学军

    李学军

    主任医师擅长:各种皮肤病、性病的诊断治疗
  • 张弘

    张弘

    主任医师擅长:重症药疹、结缔组织病、性传播疾病方面
  • 秦宝生

    秦宝生

    主任医师擅长:皮肤科各科疾病的诊治有丰富的临床经验和诊
  • 重庆医科大学附属第一医院

    重庆医科大学附属第一医院

    重庆医科大学附属第一医院于1957年由上海第一

    三级甲等综合医院医保
  • 西南医院

    西南医院

    西南医院坐落于两江环抱、山水相依的重庆市

    三级甲等综合医院医保
  • 新桥医院

    新桥医院

    新桥医院是第三军医大学第二附属医院对地方

    三级甲等综合医院医保